Att vara mamma och pappa till ett barn med en ovanlig sjukdom kan vara svårt och stressade. Barnen har ofta speciella behov, och även om de får hjälp av sjuk- och hälsovården är det föräldrarna som i vardagen har huvudansvaret för barnet mår bra. Den här föräldragruppen kan behöva extra hjälp för att klara av sitt föräldraskap. Därför kan familjestödsprogram som siktar på att hjälpa föräldrarna att hantera vardagsproblem mer effektivt vara betydelsefulla.

Forskare från Sahlgrenska akademin har mätt effekterna av en serie av femdagars familjestödsprogram, vart och ett inriktad på en specifik sjukdom som till exempel Fragile X, Prader Willi, Anonymus och Ehlers Danlos syndrom. Vid varje tillfälle deltog ungefär tio familjer från hela landet. En ovanlig sjukdom definieras som en sjukdom som färre än hundra personer per en miljon är drabbad av. I studien ingick 244 föräldrar som tog hand om 142 barn med ovanliga sjukdomar. Deltagarna svarade på en enkät före programmet och sex och tolv månader efter. Det är dessa svar som ligger till grund för studien.

De familjeprogram som studerats har flera delar. Medicinska, sociala och pedagogiska aspekter liksom omvårdnadsaspekter av barnets sjukdom tas upp i specialistledda diskussioner och föreläsningar. Föräldrarna får information om socialförsäkringssystemet och vilka förmåner de har rätt till. Programmet vänder sig också till de sjuka barnen och deras syskon.

Resultaten visar att många föräldrar upplevde fysisk och psykisk utmattning och att de på grund av barnets sjukdom blev socialt isolerade.
– Det är mammorna i större utsträckning än papporna som upplever att de har höga stressnivåer och att de är fysiskt och psykiskt utmattade. Allra värst är det för de ensamstående mammorna, de är allra mest stressade, säger artikelns huvudförfattare Lotta Dellve, legitimerad sjuksköterska och forskare.

Studien visar att den här typen av stödprogram ger resultat. De faktorer som påverkade föräldrarnas livskvalitet förändrades efter att de hade deltagit i kursen. Före familjestödsprogrammet hade okunskap om sjukdomen och föräldrarollen stor negativ betydelse för pappornas livskvalitet.
– Pappornas stress berodde på känslor av inkompetens, men dessa känslor minskade efter kursen, säger Lotta Dellve.

Resultaten visar vidare att både mammor och pappor kände att programmet ökade deras kunskap och deras handlingskompetens. Mammorna kände att de efter att familjen deltagit i stödprogrammet fick mer stöd av sina partners. De enskilda grupper som hade mest nytta av det intensiva familjestödsprogrammet var papporna, de föräldrar som arbetade heltid och föräldrar med småbarn.

Lotta Dellve säger att resultatet tydligt visar på vikten av att föräldrar får möjlighet att förbättra sina kunskaper och färdigheter när det kommer till att ta hand om sitt barns sjukdom.
– Det verkar ha stor betydelse att sådan här verksamhet kommer tidigt när barn med ovanliga sjukdomar får sin diagnos och att den vänder sig till båda föräldrarna.

Resultaten publiceras i februarinumret av ansedda brittiska Journal of Advanced Nursing.

Tidskrift: Journal of Advanced Nursing, Vol. 53.4. Sid. 392-402 Artikelns titel: Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study Författare: Lotta Dellve tillsammans med Lena Samuelsson, Andreas Tallborn, Anders Fasth och Lillemor Hallberg

För mer information kontakta: forskare Lotta Dellve, institutionen för medicin, avdelningen för samhällsmedicin och folkhälsa, telefon: 031-773 31 58, e-post: lotta.dellve@amm.gu.se



Kontakt


Sahlgrenska Universitetssjukhusets presstjänst

massmedia.su@vgregion.se

031-342 96 00

Anne-Charlotte Horgby

Kommunikationschef

anne-charlotte.horgby@vgregion.se

031-3421000

Anders Goliger

Kommunikationsdirektör

anders.goliger@vgregion.se

031-3421000