Vården av epilepsi är både bristfällig och ojämlik. Det råder brist på kunskap om epilepsi och brist på resurser. Det finns även stora regionala skillnader, visar en ny rapport från Epilepsiförbundet som granskat införandet av nationella riktlinjer i den svenska sjukvården.

- Vår granskning visar att det går alldeles för långsamt. Det är nu två år sedan Socialstyrelsen presenterade de nationella riktlinjerna för hur vården av epilepsi ska kunna förbättras. Tyvärr saknas regionpolitiker som kliver fram och tar ansvar för att personer med epilepsi får den vård de ha rätt till, säger Berndt Ohlin, förbundsordförande på Svenska Epilepsiförbundet.

Grunden för en bra vård av epilespi är en tät och god kontakt med hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens egen utvärdering av riktlinjerna visar att vården följer upp personer med epilepsi alltför sporadiskt, och det finns stora praxisskillnader i landet.

Epilepsiförbundet har genomfört en medlemsundersökning som omfattar 1 300 medlemmar med epilepsi. Den förstärker bilden av att vården inte följer upp patienternas vård i tillräcklig utsträckning. Många var missnöjda med sin uppföljning. Undersökningen visar också att besöken i den öppna specialistvården minskar kraftigt med stigande ålder.  

Socialstyrelsen konstaterar i de nationella riktlinjerna att läkemedel är förstahandsvalet vid behandling av epilepsi och det finns ett behov av återkommande uppföljning av effekt och biverkningar av insatt läkemedelsbehandling. Målet är att uppnå anfallsfrihet utan besvärande biverkningar.

Tyvärr visar förbundets undersökning att många som stått länge på oförändrad behandling ändå inte upplever att behandlingen fungerar. Bland dem som stått på oförändrad behandling i mellan 1 till 3 år, är det nästan 30 procent som har besvärande biverkningar och nästan 40 procent som har bristande anfallskontroll. Vår granskning visar också att det är stora skillnader mellan regionerna vad gäller andelen patienter som prövar de nyare läkemedlen för att uppnå behandlingsmålen.

– Det finns effektiva behandlingsmetoder som gör att man kan leva tämligen normalt med sin epilepsi, men de används inte optimalt. Här måste vården och framför allt professionen ta sitt ansvar och inte vara nöjda. De måste involvera patienterna och pröva nya kombinationer tills bästa möjliga livskvalitet uppnås, Berndt Ohlin.        

Medlemsundersökningen ger också svar på frågor om hur sjukdomen påverkar livet. Det visar sig att drygt 40 procent i stor eller mycket stor utsträckning möter hinder i vardagslivet och nästan 60 procent har hindrats när det gäller att skaffa sig den utbildning de önskat eller att arbeta med det de vill.

Kontakt

Berndt Ohlin, ordförande, Svenska Epilepsiförbundet, tel: 070-296 86 89

Om epilepsi

Det finns minst 81 000 personer i Sverige som har epilepsi och som ibland under oprovocerade eller kända utlösande förhållanden får epileptiska anfall. Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Det kan vara en disposition som är medfödd eller till följd av en skada. Anfallen kan förekomma olika alltifrån ett eller ett par anfall under hela livet till flera anfall varje dag. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans nervceller. Epileptiska anfall börjar alltid mycket plötsligt. De varar från sekunder till minuter och slutar av sig själva. Oftast är medvetandet mer eller mindre påverkat under anfallet.

Läs vidare: https://epilepsi.se/om-epilepsi/

Om rapporten

Svenska Epilepsiförbundet vill med Epilepsirapport 2021 bidra med sin bild som också omfattar patienternas syn på hur vården fungerar. Utgångspunkten för denna rapport är rekommendationerna i de nationella riktlinjerna och de resultat som framkom i medlemsundersökningen. Rapporten bygger på tillgängliga registerdata från Socialstyrelsen. Till detta har dessutom uppgifter från Sverige och kommuner och regioners (SKR) KPP-databas adderats vilket ger en unik inblick i tillståndet i den svenska epilepsivården.

Här kan du läsa mer om rapporten: https://epilepsi.se/varldsepilepsidagen/epilepsirapport/
 

Svenska Epilepsiförbundet är en ideell medlems- och intresseorganisation för personer med epilepsi, deras anhöriga och övriga som vill stötta personer med epilepsi. Förbundet och dess cirka 30 lokalföreningar ger information, råd och stöd till sina medlemmar samt arbetar för en bättre vård för personer med epilepsi.


Kontakt


Sofia Segergren

sofia.segergren@epilepsi.se

0730-58 58 87